« Enfants de la Lune » : un nom poétique qui recouvre une douloureuse réalité, celle de ces enfants à qui la simple vie au grand jour est interdite. Atteints de Xerederma Pigmentosum, ils doivent se protéger totalement, non seulement de soleil, mais de tout ultra-violet qui met leur vie en danger. Parce que l’univers souterrain est un lieu qui supprime ce risque meurtrier, le GSV leur propose chaque année une parenthèse sécurisée pour qu’ils puissent vivre, le temps d’un week-end, dans la joie et l’insouciance de leur âge. Cet ouvrage révèle avec optimisme, chaleur et humour, dix années de partages et d’amitié.
« Enfants de la Lune » : un nom poétique qui recouvre une douloureuse réalité, celle de ces enfants à qui la simple vie au grand jour est interdite. Atteints de Xerederma Pigmentosum, ils doivent se protéger totalement, non seulement de soleil, mais de tout ultra-violet qui met leur vie en danger. Parce que l’univers souterrain est un lieu qui supprime ce risque meurtrier, le GSV leur propose chaque année une parenthèse sécurisée pour qu’ils puissent vivre, le temps d’un week-end, dans la joie et l’insouciance de leur âge. Cet ouvrage révèle avec optimisme, chaleur et humour, dix années de partages et d’amitié.
